Un aspetto importante su cui vogliamo porre l’attenzione è quello della vita dei piccoli pazienti dopo aver sconfitto un tumore. La percezione delle cose cambia come muta l’approccio alla quotidianità. In questa fase così delicata il sostegno della famiglia è fondamentale e imprescindibile e una parola deve essere importante: la gradualità.
I dati positivi dimostrano che nei paesi occidentali il decorso della malattia è spesso confortante. La sopravvivenza è garantita in quasi la totalità dei casi, mentre la conservazione dell’organo risulta possibile nel 60% delle nuove diagnosi.
Come i bambini affrontano il tumore: prospettive
Come abbiamo già accennato, il decorso della malattia è moderatamente positivo. In uno studio apparso sulle colonne di Cancer, un gruppo di ricercatori dell’ospedale pediatrico St. Jude di Memphis ha esaminato, a tre decenni di distanza dalla diagnosi, la qualità di vita di 69 pazienti colpiti da retinoblastoma in età infantile. È emerso che la maggior parte dei sopravvissuti lavora a tempo pieno, ha una vita autonoma e ha anche dei figli. Sui soggetti dello studio sono state rilevate l’intelligenza verbale, i livelli di attenzione e memoria, le capacità esecutive e di elaborare le informazioni.
La loro performance è stata superiore alla media per alcuni compiti, tra cui il ragionamento non verbale, ma ben al di sotto della media per la destrezza motoria necessaria per compiti come la scrittura.
Come i bambini affrontano il tumore: decorso post operatorio
Sul retinoblastoma quasi mai si interviene chirurgicamente. La massa tumorale viene aggredita più spesso con il laser o con la criocoagulazione, al fine di interrompere i rifornimenti vascolari al tumore. Dopodiché si effettuano quattro cicli di chemioterapia sistemica. Quasi sempre si osserva una guarigione completa, ma i danni alla vista possono essere differenti: si può perdere in parte o arrivare alla rimozione dell’occhio, nei casi in cui il tumore colpisce la macula. In questo caso i pazienti non possono scrivere e disegnare sul piano, ma devono farlo in verticale, col supporto di un leggio. Per farlo hanno bisogno dei pennarelli. Faticano a effettuare giochi di precisione. Per queste ragioni molti di essi non possono frequentare le scuole pubbliche: dove ci sono molti alunni, l’attenzione nei loro confronti cala. È necessario l’affiancamento di un’insegnate di sostegno e il sussidio di accompagnamento che, però, vengono spesso rimossi dalle Asl a due anni dalla diagnosi, quando il bambino non fa più la chemioterapia.
L’importanza degli incontri a scuola
Potrebbe essere utile programmare diversi incontri, gestiti dalle maestre o dallo psicologo della scuola, con i compagni di classe per informarli e introdurre alcuni argomenti relativi al tumore nel programma scolastico. Noi genitori abbiamo un compito importante: quello della comunicazione della malattia oncologica al bambino, che risulta molto più complessa di quella di altre patologie, poiché le modalità comunicative utilizzate influenzano la sua successiva capacità di interpretarla e affrontarla.
Evitare la comunicazione sulla malattia sembra far insorgere maggiori problemi psicologici nei bambini più piccoli, mentre nel caso di ragazzi più grandi è l’inadeguatezza della comunicazione a esacerbare le problematiche psicologiche. Occorre che la comunicazione con il bambino sia veritiera, completa, adeguata all’età, coerente, personalizzata rispetto alla sua storia di malattia, continua e graduale, anche quando sembra non porre domande.
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